Nadir hastalıklardan mustarip olanları destekliyoruz

 

Kıbrıs’ta nadir hastalıklardan mustarip olanların sayısının 60.000 civarında olduğu tahmin edilmektedir. Önemli bir sağlık meselesini teşkil eden bu hastalıklar yüksek maliyetli ve özel tedaviler gerektiren ve çoğu kez engelliliğe de neden olan ciddi hastalıklardır.

 

AKEL, nadir görülen hastalıklara karşı hastaların ve ailelerinin verdikleri mücadeleye desteğini ifade etmektedir. Ücretsiz ve kaliteli bakım ve bilimsel protokoller temelinde modern sağlık hizmetlerinden yararlanma haklarını tanıyarak onların yanında olduğunu belirtmektedir.

 

Nadir hastalıklara mustarip kişilerin desteklenmesine yönelik tek gerçek adımın 2012 yılı Mart ayında Ulusal Strateji’yi de hazırlayan Sağlık Bakanlığı Teknik Komitesi’nin kurulmasıyla atıldığını hatırlatırız. Bu özel durumdaki insanlarımız için, bilgilendirilme dışında, Ulusal Strateji’nin diğer alanlarında bir ilerleme kaydedilmemiş olması çok üzücüdür.

 

Hükümeti dar mali anlayışlar içerisine hapsolmaksızın, ender hastalıkların bütüncül tedavisini teşvik edecek politikalar benimsemeye ve aşağıdakilerin gerçekleştirilmesini sağlamaya çağırıyoruz:

 

1. Zamanında ve geçerli teşhis
2. Protokol temelinde düzenli hasta takibi
3. Protokoller ve hastaların ihtiyaçları temelinde uygun sağlık bakımı
4. Hastanede tedavi
5. Evde bakım, psikososyal destek, sosyal destek, fizyoterapi vb. gerekli bakım hizmetlerinin sağlanması
6. Bilimsel temelde uygun ilaçlara bedava ve hızlı erişim

 

Sağlık bir insan hakkıdır ve bu nedenle hastaların haklı taleplerini, Genel Sağlık Sistemi-GESY’nin korunmasını ve kaliteli sağlık hizmetlerine eşit erişimi destekliyoruz.